Апрель — Всемирный месяц распространения информации о расстройствах аутистического спектра (РАС). Новосибирская ассоциация помощи людям с РАС «Спектр» выбрала необычный формат, чтобы поговорить о жизни с аутизмом. Пять матерей и двое отцов нейроотличных детей рассказали свои истории на вечере «Пойми сердцем» в кинозале «Синема». Добрые и весёлые, вселяющие веру в людей и полные переживаний.

В Новосибирске 200 детей с РАС ходят в ресурсные классы школ или в ресурсные группы детских садов. Но, по оценкам ассоциации «Спектр», ещё не менее 2 тыс. детей не имеют такой возможности. Получить образование в обычной школе для ребёнка с аутизмом очень сложно, говорит исполнительный директор «Спектра» Наталья Балева — все ресурсные классы в городе созданы усилиями родителей: «Наша задача — сделать так, чтобы эту роль взяло на себя государство, а родители просто отдавали ребёнка в школу».

«Сибэкспресс» приводит истории родителей детей с РАС.

«МОЙ СЫН ОБОЖАЕТ ГРУППУ THE BEATLES»

«Мы с сыном гуляли однажды в микрорайоне Шлюз, и у него случился тяжёлый эпизод в поведении. Он громко закричал, и какая-то тётка из окна: „Чё он у вас орёт, сделайте что-нибудь, вы не даёте мне спокойно полежать!“ Я пытаюсь что-то сказать: „Девушка, сейчас он успокоится…“, — рассказывает сооснователь ассоциации „Аутизм-Регионы“ Евгений Бондарь. — Идёт мимо компания, характерная для этого микрорайона — два парня, две дамы с колясками, с утра в субботу уже на пивасе, и спрашивают: „Братан, всё нормально?“ — „Да, всё нормально“ — „А чё у него такое?“ — „Немножко расстроился ребёнок“. Тут в окно кричат: „Да заткните его уже!“ — и они в ответ — „Слышь, ты! Рот свой ужасный закрой!“ Я почувствовал, что за тебя могут заступиться совершенно разные люди, и испытал такое облегчение!»

Несмотря на то, что РАС не проходит и не видоизменяется с возрастом, в России после 18 лет людям часто меняют его на умственную отсталость (70% случаев), шизофрению (20% случаев), шизотипическое расстройство (20% случаев), расстройства личности (5,5% случаев) или органическое расстройство (1,5% случаев). В нашей стране не разработан маршрут жизни человека с РАС, люди с аутизмом зачастую не получают образование и, если их некому опекать, попадают в психоневрологические интернаты (по данным PsyJournals и «КоммерсантЪ»).

«Жизнь с ребёнком с аутизмом не трагичная, если вы к ней так не относитесь, в ней много забавных моментов. У меня много всяких историй, но главное — все эти истории про лимоны и лимонад, — говорит одна из выступавших, председатель АНО „Диада+1“ Александра Попова. — Если ты не начнёшь относиться к этому иначе, смотреть через призму юмора, то сойдёшь с ума, и тогда твоя жизнь действительно будет грустной».

У сына Александры безграничный интерес к группе Beatles: «Я родила деда. Это абсолютно серьёзно. Мой сын обожает группу The Beatles, он собрал все альбомы, сейчас мы в поисках последнего, — „Клуб одиноких сердец сержанта Пеппера“. У него в комнате на стене огромная жёлтая подводная лодка — вот настолько он любит Beatles!»

Уже после мероприятия заветная пластинка нашлась. Её подарил мальчику актёр театра Афанасьева Платон Харитонов, услышавший историю ребёнка на вечере.

«Мой сын — не только битломан, но и коллекционер, — добавляет Александра. — Магазин „Магнит“ выпустил серию мягких игрушек по советским мультикам. И мы не успели купить попугая Кешу. Мы искали его на маркетплейсах, я написала жалобный пост в соцсетях „продайте за любые деньги“, а он не забывал. С другими игрушками этой серии сын не играл: он выкладывал их в линию, оставлял пустое место для Кеши, смотрел на нас так — „Ну? Может, как-то пошевелитесь?“. Это продолжалось в течение года. Спустя год одна моя подруга увидела тот пост — у неё оказался Кеша и она подарила его нам. И вот я несу своему сыну попугая, счастливая, думаю: „Он наконец-то закроет гештальт!“ Он тоже был очень рад, положил его на это пустующее место, посмотрел на него, довольный и счастливый, минут десять он полюбовался… и всё! Он полностью потерял интерес — коллекция собрана, что ещё делать с этими игрушками, не играть же в них!»

«ТЫ ПРИДУМЫВАЕШЬ, ЧТО СКАЗАТЬ ДИРЕКТОРУ УПРАВЛЕНИЯ ОБРАЗОВАНИЯ, ЧТОБЫ ОН НЕ „ЗАРУБИЛ“ РЕСУРСНЫЙ КЛАСС»

Родители детей с РАС зачастую должны брать в свои руки судьбу детей, учиться на поведенческих специалистов, создавать НКО, организовывать детям учёбу и жизнь, замечает координатор АНО «Рассвет» Ирина Головинская. Людям с РАС нужны комфортные условия жизни в сферах, о которых нейротипичный человек даже не задумается — например, на вечере «Пойми сердцем» были стоматологи, которые умеют работать с пациентами с аутизмом.

«Всякий ужас в своей жизни психологи рекомендуют рассматривать через призму „посчастливилось“, чтобы не жить под грузом „мне пришлось“. Мне „посчастливилось“ стать руководителем проектов в НКО. Выглядит это так: ты дожидаешься, когда твои дети уснут, открываешь ноутбук и в темноте, наощупь — надо не разбудить же — решаешь проблемы инклюзии, — признаётся Головинская. — Ты придумываешь, что сказать директору управления образования, чтобы он не „зарубил“ ресурсный класс. Или думаешь, как объяснить экспертам Фонда президентских грантов, что ты будешь делать для того, чтобы дети с аутизмом могли учиться в школе, чтобы их никто не обижал, а они никому не мешали. Или ты ищешь, кто сделает эти специальные парты, — да, парты в ресурсных классах — это тоже забота родительских НКО».

Достоверно неизвестно, какие причины вызывают РАС. Однако, вопреки одному из мифов, это не вакцинация, — исследование, заявившее об этой связи, было сфальсифицировано. Гаджеты также не способствуют развитию аутизма. РАС — это не болезнь, а особенность работы мозга, «нейроотличность» (так можно сказать и о других состояниях, например, СДВГ). Поэтому аутизм невозможно вылечить. 

Среди детей с РАС мальчиков в 3,2 раза больше, но данные могут быть искажены из-за особенностей аутизма у девочек. У них он принимает более социально приемлемые черты, которые вызывают меньше беспокойства у родителей. Это сочетается с явлением «маскинга», когда девочки приучаются вести себя так, как от них ожидает общество. Однако маскинг — это плохой выход: он требует огромной затраты сил, а ещё заставляет человека чувствовать, что он «какой-то не такой» (данные фондов «Антон тут рядом» и «Обнажённые сердца», журнал «Аутизм — это»).

Чтобы помочь своей дочери, Ирина Головинская выучилась на поведенческого специалиста:

«Когда дочери было семь лет, я наконец нашла нужного специалиста и уговорила её работать в нашей организации — консультировать педагогов первого в Бердске ресурсного класса, в который тогда пошла моя дочь. Через пару лет я поняла, что трёх часов поведенческой терапии в школе недостаточно и что дома у меня тоже всё должно быть устроено по законам поведенческого анализа. Да, это действительно так: многие родители детей с аутизмом оставляют всю свою прежнюю жизнь и становятся „поведенщиками“ или создают НКО для того, чтобы помочь своим детям, потому что помощи ждать неоткуда».

По данным Центра по контролю и профилактики заболеваний США, каждый 36-й ребёнок имеет РАС. Цифры по странам коррелируют с осведомлённостью специалистов о симптомах аутизма. 37,9% детей наряду с РАС имеют интеллектуальные нарушения. 

Аутизм бывает «глубокий», когда человек минимально вербален и нуждается в поддержке, и «высокофункциональный», когда поведение соответствует общепринятым ожиданиям. Однако это две крайности большого спектра: каждый случай обладает своим уникальным набором характеристик и часто располагается где-то посередине.

Состояние, при котором человек с особенностями развития, не обязательно аутизмом, обладает выдающимися способностями в какой-либо области называют синдромом саванта. Согласно исследованию 2009 года, треть людей с РАС — «саванты». Другое исследование показало, что одни и те же гены могли отвечать за наличие и выдающихся способностей, и аутичных черт. Однако далеко не у всех аутичных людей есть сверходарённость и троп массовой культуры о «гениальном аутисте» не всегда имеет под собой основание. (данные «Аутизм-Регионы», Autistic City, фонды «Обнажённые сердца» и «Антон тут рядом»)

О проблеме людей с РАС важно говорить открыто, и важно включать в это самих людей с аутизмом и их семьи. Массовая культура создаёт образ аутичного человека как «странного гения», при этом от них ожидают, что они будут стремиться жить в обществе «как все», на что у реального человека с РАС может уходить неизмеримо много сил. Мы знаем аутизм по Шону Мёрфи из «Хорошего доктора» или Шелдону Куперу из вселенной «Теории большого взрыва» (впрочем, создатели сериала отрицают наличие РАС у этого героя), но что мы знаем о жизни настоящих людей с аутизмом и их родных?

«Был период, когда Федя очень любил квадратное печенье и розовый йогурт. Он постоянно об этом просил, а мы тогда отрабатывали просьбы, папа звонил по телефону и спрашивал: „Что тебе купить?“ — „Квадратное печенье и розовый йогурт“. Изо дня в день. Мы заходили в супермаркет, брали любое квадратное печенье и любой розовый йогурт, — рассказывает Эльвира Ивлева. — Так у нас прошла вся зима, наступила весна, мы переехали на дачу. А там магазин с продавщицей за прилавком, такая строгая женщина. Она говорит: „Что вам?“, а муж — „Квадратное печенье и розовый йогурт“. И достаёт карточку. Она смотрит с такими глазами: „Что? Вам?“. Он опять ей: „Квадратное печенье!“ Федя начинает нервничать, потому что ему не дают квадратное печенье. И тут я понимаю и говорю: „А, извините, — дайте то квадратное печенье „Искитимское“ и клубничный розовый йогурт „Белый замок““. В тот момент я подумала — иногда нам кажется, наши дети выглядят очень странными, но и мы как родители тоже очень странно выглядим для людей, которые не знают, что у нас происходит».

Сын Эльвиры любит и журналы, которые заказывает по интернету. Однажды она подсчитала, сколько раз за день её ребёнок спросил, когда приедет очередной номер. Оказалось, 84 раза.

«ДЛЯ НАС ЭТО БЫЛ ШОК: ВПЕРВЫЕ В ЖИЗНИ СЫН ЧЕМУ-ТО УЧИТ ОТЦА»

Тем, кто системно помогает в адаптации детей с РАС, иногда бывает сложно попросить помощи для себя. Но обычные люди, которые могут просто не знать о глобальных проектах или не видят за ними пользы, готовы помогать именно конкретным людям. С такой ситуацией столкнулась Екатерина Заломова — сердце её сына покорил уазик соседей, но машина была не на ходу, и её решили продать. Тогда она написала пост во «Вконтакте», где попросила денег.

«Началось всё это с того, что два года назад отец Вани прокатил его на автомобиле марки УАЗ „Фермер“, который в народе называют „полубуханка“. И Ваня в неё влюбился, каждое воскресенье ждал, когда папа отвезёт его „на „буханку““. Потом „буханка“ сломалась, тогда Ваня просто в ней сидел, — открывал и закрывал двери, крутил ручки, смотрел в окно, — рассказывает Екатерина. — Потом наступила зима, „буханку“ занесло снегом, и Ваня всю зиму ждал, когда растает снег. И когда пришёл март, Ваня впервые в жизни заметил, что наступила весна, и сообщил нам об этом. Но это всё за городом, туда так просто не доберёшься, поэтому мы сказали ждать, пока высохнут лужи. Ваня героически ждал, впервые в жизни следил за погодой. Потом, после первой встречи со своей „буханкой“, он нашёл игру [симулятор „буханки“], начал в неё играть, у него не получалось, но он понял, что можно смотреть на YouTube как другие проходят эту игру, выучил такие ходы, что потом стал учить папу. Для нас это был шок: впервые в жизни сын чему-то учит отца. Он развил искусство переговоров, чтобы договариваться о следующей поездке, горько плакал, что надо её ждать, и всё это героически терпел. И тут мы узнаём, что „буханку“ решили продать. Поскольку она была не на ходу, её продавали за сто тысяч, но сто тысяч у меня не было, и я не понимала, как Ваня будет дальше жить без „буханки“».

В день рождения Вани его мама опубликовала пост в «ВК». Она предложила поздравить сына тем, чтобы помочь семье купить «буханку».

«Мы поехали праздновать, и телефон я открыла только вечером, когда мы вернулись домой. Я думала, отреагируют пять-шесть человек, которые знают Ваню, но увидела десятки сообщений, и они падали, падали, падали. А когда я следующим утром открыла банк и увидела, какое количество денег собрали люди, я начала чихать без остановки — видимо, ко мне вернулась аллергия. Я листаю сообщения и понимаю, что не знаю, кто эти люди. Я представила, что какой-то Фёдор или какая-то Нина, которых я в жизни не видела, читают этот пост про „буханку“, хотят помочь Ване и переводят деньги. Сказать, что я была потрясена, — не сказать ничего», — вспоминает Екатерина.

Семья собрала более 124 тыс. рублей. Мама плакала.

«Мой муж говорит: „Почему ты плачешь“? „Но это неприлично, нехорошо! Если бы я знала, что люди дадут столько денег, я бы не попросила!“, — ответила тогда мама Вани. — И муж сказал хорошую вещь: „Ты столько лет помогаешь другим, научись сама принимать помощь! Может быть, все эти люди давно хотели помочь, но не знали, как, а может, ты помогла им сделать хорошее дело, и для них это значимо. Знаешь, мне кажется, у меня вернулась вера в людей“».

«Буханку» купили.

И вот 14 апреля 2025 года у Вани снова наступил день «буханки». «Первый день в году, когда папа везёт Ваню в посёлок, где ждёт любимая буханка. Снег растаял, дороги просохли, можно тусить в буханке (ремонт ещё идёт), а ещё добраться до пасеки, а там в домике у печки перекусить бутербродами, варёными яйцами, редиской и огурцом», — написала во «ВКонтакте» Екатерина Заломова.

Несколько дней перед поездкой, по её словам, оказались днями счастья и страданий: «Тревожность сменялась предвкушением, зацикленность — прорывами в речи и логике». Но утром в назначенный день Ваня «спокойно спал, встал очень серьёзней, тихий, сосредоточенный, не суетил, не циклился».

О том, как открыть ресурсный класс в вашей школе, читайте на сайте «Спектра»

Текст Екатерины Соловьёвой

Фото «Спектр», t.me/anodiada, vk.com/e.zalomova